苯丙酮尿癥（PKU）是單基因遺傳病，主要影響苯丙氨酸在體內(nèi)的正常代謝，是為數(shù)不多的通過治療能改變愈后的遺傳代謝病之一，PKU患者終生堅(jiān)持低Phe飲食治療、隨訪監(jiān)測(cè)Phe水平，可以保障患者正常智力發(fā)育。為加強(qiáng)對(duì)全市PKU兒童的管理，7月7日咸陽市婦幼保健院特舉辦第四屆PKU沙龍，本次會(huì)議主題：“提高思想認(rèn)識(shí)，堅(jiān)持管理不松懈！”會(huì)議旨在提高家長(zhǎng)的思想認(rèn)識(shí)，不松懈，不馬虎，堅(jiān)持有效的管理，保證孩子們身心健康成長(zhǎng)！
大會(huì)特別邀請(qǐng)西北婦女兒童醫(yī)院李風(fēng)俠教授為家長(zhǎng)們講解了PKU兒童的全周期管理，回答了家長(zhǎng)們關(guān)心的關(guān)于PKU兒童飲食計(jì)算、心理干預(yù)等方面的問題。同時(shí)也為家長(zhǎng)們帶來一則好消息：中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)推出“出生缺陷救助項(xiàng)目--遺傳代謝病救助”，并現(xiàn)場(chǎng)為家長(zhǎng)們?cè)敿?xì)介紹了該救助項(xiàng)目的實(shí)施流程，幫助和指導(dǎo)家長(zhǎng)申請(qǐng)救助。
在互動(dòng)環(huán)節(jié)，李風(fēng)俠教授為家長(zhǎng)們?cè)敿?xì)解釋苯丙氨酸、蛋白質(zhì)等的計(jì)算、食品的搭配、展示特食制作、講解制作過程等內(nèi)容，指導(dǎo)家長(zhǎng)正確為孩子制作特食。大會(huì)還精心為孩子們準(zhǔn)備了新鮮烘焙的特食蛋糕和好玩的玩具，引導(dǎo)孩子們互相認(rèn)識(shí)、互相交流、互相幫助、互相協(xié)作，受到家長(zhǎng)和孩子們的歡迎和喜愛。
為更佳的方便PKU兒童就醫(yī)，咸陽市婦幼保健院進(jìn)一步簡(jiǎn)化就診流程，最大限度地為家長(zhǎng)們提供就診便利、提升就醫(yī)體驗(yàn)。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
來源：兒�？�
撰稿：李怡芳
編輯：光旭陽
