有這樣一個(gè)群體，從出生那天開始就不能喝媽媽的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤�、腦癱，甚至死亡。他們被稱為“不食人間煙火”的孩子，他們是苯丙酮尿癥(PKU)孩子。
7月16日，咸陽市婦幼保健院舉辦了第三屆PKU（苯丙酮尿癥）家庭聯(lián)誼會(huì)，本屆活動(dòng)主題為“提高思想認(rèn)識(shí)，堅(jiān)持管理不松懈”，邀請(qǐng)全市PKU患兒家庭共參活動(dòng)，市婦幼院兒�？聘敝魅�、PKU項(xiàng)目負(fù)責(zé)人李怡芳主持活動(dòng)。
會(huì)上，兒�？聘敝魅卫钼紴榧议L們講解了PKU患者全生命周期健康管理知識(shí)，尤其強(qiáng)調(diào)PKU越早治療預(yù)后越好，經(jīng)過規(guī)范飲食治療，可獲得跟正常兒童一樣的健康和智力。
活動(dòng)現(xiàn)場市婦幼院為孩子們準(zhǔn)備了水果、小禮品及手工玩具。最后環(huán)節(jié)醫(yī)院為孩子們準(zhǔn)備了特食材料，熱心家長及工作人員共同參與為孩子們制作了點(diǎn)心、餐食，大家面對(duì)面分享和交流了配餐經(jīng)驗(yàn)，大大提高了家長們堅(jiān)持治療的信心，許多家長表示受益匪淺并對(duì)市婦幼院每年舉辦此項(xiàng)活動(dòng)給予一致好評(píng)。
咸陽市婦幼保健院作為市級(jí)PKU定點(diǎn)篩查管理單位，近些年始終把公益性放在首位，連續(xù)舉辦PKU患兒家庭聯(lián)誼活動(dòng)，就是為了讓患兒家庭及時(shí)了解目前國家對(duì)PKU病癥的診療措施及相關(guān)幫扶政策，加強(qiáng)患兒家屬對(duì)PKU全生命周期管理認(rèn)識(shí)，同時(shí)，鼓勵(lì)家長主動(dòng)按醫(yī)囑進(jìn)行規(guī)范治療，只有在大家的共同努力培養(yǎng)下，孩子們終能成為社會(huì)的棟梁之材。
咸陽市婦幼保健院從2007年開始啟動(dòng)全市新生兒疾病篩查工作�，F(xiàn)已開展有甲狀腺功能減低癥，苯丙酮尿癥（pku），葡萄糖六磷酸脫氫酶缺乏癥，腎上腺皮質(zhì)增生癥等新生兒疾病篩查項(xiàng)目。通過對(duì)新生兒疾病篩查的第一次安檢，能及時(shí)把握最佳治療時(shí)機(jī)：患兒在出生后癥狀還未出現(xiàn)時(shí)，通過新生兒疾病篩查早確診、早干預(yù)、早治療，通過專業(yè)醫(yī)生的系統(tǒng)指導(dǎo)，解決患兒成長中出現(xiàn)的治療問題。
